Ciudad de Panamá, marzo de 2026. Especialistas, autoridades sanitarias y representantes de organizaciones internacionales participaron en el Foro Regional Multisectorial “Raras pero Reales”, celebrado el 5 de marzo en la capital panameña, un encuentro orientado a fortalecer la implementación de la resolución sobre enfermedades raras aprobada en mayo de 2025 por la Organización Mundial de la Salud durante la Asamblea Mundial de la Salud. La resolución —la primera dedicada específicamente a estas patologías— reconoce las enfermedades raras como una prioridad de salud pública global y promueve un abordaje más integral, coordinado y sostenible.
El evento fue impulsado por la biofarmacéutica AstraZeneca en alianza con la Embajada del Reino Unido en Panamá y reunió a autoridades de salud, expertos nacionales e internacionales, organizaciones de la sociedad civil y asociaciones de pacientes de la región. El objetivo fue promover un diálogo técnico y estratégico que permita fortalecer la cooperación regional y avanzar en la implementación de la resolución de la OMS en Centroamérica y el Caribe.
Durante el encuentro, Jorge Calderón, director de Asuntos Corporativos de AstraZeneca para Centroamérica y el Caribe, destacó que el abordaje de estas patologías requiere coordinación entre múltiples actores. “Las enfermedades raras exigen una respuesta articulada que combine evidencia científica, políticas públicas sólidas y una colaboración multisectorial que coloque a la persona en el centro de la discusión”, señaló, subrayando que estos espacios contribuyen a fortalecer la preparación de los sistemas de salud para atender a los pacientes diagnosticados con estas condiciones.
A nivel global, las enfermedades raras representan un desafío creciente para los sistemas sanitarios. Se estima que existen alrededor de 7,000 enfermedades raras identificadas en el mundo y que aproximadamente 300 millones de personas —cerca del 5% de la población global— viven con alguna de estas patologías. Sin embargo, menos del 10% cuenta actualmente con un tratamiento aprobado, lo que evidencia importantes brechas en investigación, diagnóstico y acceso terapéutico.
La mayoría de estas enfermedades son crónicas, progresivas y, en muchos casos, de origen genético. Su complejidad clínica dificulta el diagnóstico oportuno: cerca del 40% de los pacientes recibe al menos un diagnóstico erróneo antes de identificar correctamente su condición, y el proceso puede tomar en promedio 4.8 años y múltiples consultas con especialistas.
Durante el foro se resaltó la necesidad de fortalecer la coordinación interinstitucional, promover marcos regulatorios alineados con estándares internacionales y mejorar la capacitación médica para acelerar el diagnóstico. Los participantes también coincidieron en la importancia de consolidar mecanismos de cooperación regional que permitan intercambiar experiencias y buenas prácticas.
Como resultado del encuentro, los actores involucrados destacaron la importancia de mantener espacios permanentes de diálogo técnico y avanzar hacia una agenda regional más articulada, basada en principios de transparencia, ética y buena gobernanza. El objetivo final, señalaron, es reducir las brechas existentes en diagnóstico y tratamiento y mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Centroamérica y República Dominicana.